Waarom is blijvende behandeling belangrijk?

Patiënten die stoppen met de antipsychotische medicatie of hun medicijnen onregelmatig innemen, krijgen vaker opnieuw een psychose. Daarom is het belangrijk dat patiënten doorgaan met hun behandeling na een psychose: de zogenaamde onderhoudsbehandeling. Voor deze onderhoudsbehandeling is in het algemeen een lagere dosis nodig dan die wordt gebruikt tijdens de behandeling van ernstige psychotische symptomen. Als de psychotische symptomen terug dreigen te komen, kan door een tijdelijke verhoging van de dosis worden voorkomen dat de psychose doorzet. Om de werking van de onderhoudsbehandeling zo goed mogelijk te garanderen is het belangrijk dat mensen met schizofrenie het behandelplan volgen. Dit betekent dat de patiënt zich houdt aan de voorgeschreven dosis medicijnen, afspraken in het ziekenhuis nakomt en nauwgezet eventuele andere behandelprocedures volgt. Omdat dit vaak moeilijk is voor mensen met schizofrenie, zijn er allerlei strategieën beschikbaar om het volgen van procedures makkelijker te maken en zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Ook de familie van de patiënt kan nadrukkelijk een rol spelen om de onderhoudsbehandeling te doen slagen. Daarnaast is het bij sommige antipsychotica mogelijk om de onderhoudsbehandeling te vergemakkelijken, omdat zij langdurig werken en dus niet dagelijks hoeven te worden ingenomen.

Wat brengt de behandeling in gevaar?
In 2002 deed TNS-NIPO onderzoek naar het gebruik van antipsychotica onder patiënten en hun familieleden. In dit onderzoek blijkt dat de behandeling met name in gevaar kan komen door het optreden van bijwerkingen, waardoor ongeveer 1 op de 3 patiënten stopt met medicatie.

Hieronder vindt u een samenvatting van het NIPO-rapport (TNS-Nipo rapport A-8450 Het gebruik van antipsychotica | TNS-Nipo Amsterdam 25 maart 2002).
Wanneer u het volledige rapport wilt ontvangen, kunt u dat hier bestellen.

Inleiding
In augustus en september 2001 is in opdracht van Ypsilon, de vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose, een onderzoek uitgevoerd. Het onderzoek had tot doel meer inzicht te krijgen in de behandeling van schizofrenie en in het bijzonder het gebruik van antipsychotica.

Totaal zijn in het onderzoek 89 schizofrenie patiënten en 141 familieleden of partners betrokken. Het is niet bekend of de patiënten en de familieleden die hebben deelgenomen aan het onderzoek tot dezelfde huishoudens behoorden.

Samenvatting van de resultaten
De leeftijd waarop schizofreniepatiënten voor het eerst met de psychiatrie in aanraking komen ligt gemiddeld rond het 21ste levensjaar. Schizofreniepatiënten hebben dan gemiddeld tussen de 3 en 4 psychosen gehad.

Schizofreniepatiënten hebben verschillende gezondheidsklachten. Vooral energieverlies en vermoeidheid wordt door veel patiënten in het onderzoek als zeer lastig ervaren.

Uit het onderzoek blijkt dat bij de behandeling van schizofreniepatiënten de psychiater de belangrijkste rol speelt. Daarnaast is ook de sociaal psychiatrisch verpleegkundige belangrijk.

Informatie die patiënten krijgen over antipsychotica komt in verreweg de meeste gevallen van de psychiater. Eenderde van de patiënten ontvangt deze informatie al bij het eerste bezoek. Naast de patiënten krijgt ook meer dan de helft van de familieleden informatie van de psychiater.

De inhoud van de informatie die zowel patiënt als familie ontvangen laat vaak te wensen over: men vindt dat men onvoldoende geïnformeerd is om een goede keus te kunnen maken tussen de verschillende antipsychotica.
De patiënten en familieleden zijn over het algemeen wel bekend met het bestaan van verschillende soorten medicijnen: klassieke antipsychotica en atypische antipsychotica. Echter, weinig mensen zijn in staat verschillen tussen de twee groepen op te noemen.

De meeste patiënten gebruiken de antipsychotica al geruime tijd zonder lange onderbrekingen. De meerderheid van de patiënten heeft een aantal middelen uitgeprobeerd alvorens op het huidige middel over te gaan. Gemiddeld zijn de patiënten meer dan twee keer van medicijn veranderd. De belangrijkste reden om te wisselen zijn de bijwerkingen.

Bijwerkingen van de antipsychotica waar patiënten vooral last van hebben en hinder in het dagelijks leven van ondervinden zijn gewichtstoename, sufheid en slaperigheid. Ongeveer een derde van de patiënten stopt vanwege de bijwerkingen wel eens met de medicatie.

Meer dan driekwart van de respondenten is tevreden over het effect dat de medicatie heeft. Meer dan 80% van de respondenten geeft echter aan dat de patiënt last heeft van bijwerkingen.
Slechts tweederde van de respondenten is van mening dat de patiënt het juiste middel gebruikt. Eenderde van de respondenten vindt dat men met een hulpverlener over mogelijk betere middelen moet praten.

Conclusie
Veel mensen hebben moeite met het vinden van de goede medicatie, veelal het gevolg van bijwerkingen. Het kost tijd en is een zoektocht. Wellicht ervaart u dat ook.
Het besef dat veel mensen de geschetste problemen tegenkomen sterkt u mogelijk in het vragen om bijvoorbeeld meer informatie over ziekte of behandeling.